POLITICAS PUBLICAS PARA PESSOAS COM ANEMIA FALCIFORME

A doença falciforme é uma das doenças genéticas de maior prevalência no mundo (Wang & Lukens, 1999). Na África, sua prevalência se deu num processo de seleção genética que protegeu estas populações da malária, doença epidêmica em muitas regiões daquele continente.

Sua introdução no Brasil se deu em regiões específicas durante a nossa colonização. Sua distribuição heterogênea na população brasileira deve-se a esse fato histórico, sobretudo aos processos de miscigenação racial que ocorreram e ocorrem com intensidade variáveis nas diversas regiões do país (Naoum, 2000). Num estudo realizado com 101 mil amostras de sangue de 65 cidades de todas as regiões brasileiras a prevalência era maior na região norte (4,39%), nordeste (4,05%), centro-oeste (3,11%), sudeste e sul (ambas com 1,87%). Analisando 15 estados brasileiros, a Bahia foi o que apresentou a maior prevalência do gene da doença (5,48%), seguido de Alagoas (4,83%), Piauí (4,77%) e Pará (4,40%) (Ibidem). Os técnicos que têm trabalhado com essa doença estimam a existência de dois a dez milhões de portadores do traço falcêmico e 8 mil a 50 mil doentes, segundo cálculos elaborados com base em probabilidades estatísticas (MS, 1996b).

No Brasil, vários trabalhos científicos realizados, por pesquisadores tanto independentes como ligados às Universidades, têm ressaltado a elevada prevalência da doença, os vários aspectos clínicos, as dificuldades de diagnóstico e tratamento, e têm, mais recentemente, revelado as características genéticas predominantes da população afro-brasileira, que têm nítida associação com a gravidade clínica.

A Doença falciforme é a doença hereditária com traços étnico-raciais mais comum, estando contida no âmbito da Saúde da População Negra que tem tido uma abordagem específica de saúde pública a partir da interação de quatro setores fundamentais: organizações da sociedade civil, principalmente do movimento negro e associações de portadores e familiares; da pesquisa acadêmica; os gestores da saúde dos três níveis de Governo e as agências de cooperação internacional. A última década reflete os resultados desta interação através da implantação de um conjunto de ações no quadro de políticas públicas em saúde, tais como:

• 1996: Criação do Grupo de Trabalho Interministerial que teve o objetivo de elaborar propostas de políticas para valorização da população negra;
• 1996: Realização pelo GTI da Mesa redonda “Saúde da População Negra” que teve como resultado a criação do PAF – Programa de Doença Falciforme e a constatação da necessidade de considerar a Doença Falciforme como um problema de saúde pública;
• 2001: Publicação da Portaria 822/MS que implanta a triagem neonatal com a inclusão do diagnóstico para Doença falciforme;
• 2003: 12ª Conferência de Saúde – deliberação da inclusão do recorte racial na operacionalização na Política Nacional de Saúde;
• 2003: Assinatura do Termo de Compromisso entre o Ministério da Saúde e a Secretária de Especial de Política de Promoção da Igualdade Racial – SEPPIR;
• 2003: Transferência da Coordenação de Sangue da ANVISA – Agência Nacional de Vigilância Sanitária para SAS – Secretaria de Atenção à Saúde;
• 2004: Realização do Seminário Nacional de Saúde da População Negra que teve como um dos resultados a criação do Comitê Técnico de Saúde da População Negra.
• 2004: Implementação da Política Nacional do Sangue e Hemoderivados que articula as ações do Programa Nacional de Triagem Neonatal - PNTN com a rede de assistência.

Os resultados de pesquisas e discussões vêm apontando para a necessidade da implantação de um Programa de atenção aos portadores e familiares de doenças falciformes que considere a diversidade étnica da população e contribua para promoção da equidade na atenção à saúde.

II.      SITUAÇÃO DA DOENÇA FALCIFORME EM SALVADOR

Salvador é a segunda maior cidade de população negra no mundo, depois de Lagos na Nigéria, com cerca de 83% da população descendente desta etnia, necessitando da implantação de uma política pública que preveja campanhas educativas e ações de prevenção, detecção, tratamento e cobertura sócio-econômica das doenças falciformes, enfermidades de maior incidência nesta população.

A Doença Falciforme é a desordem genética mais freqüente no Brasil, com alta taxa de morbi-mortalidade, principalmente na primeira infância, estando o gene da Hemoglobina S (HbS) presente em 7 a 10% da população baiana (FioCruz,2001).

A sintomatologia está muito relacionada ao tipo de haplótipo que o paciente possui, sendo que na Bahia os haplótipos predominantes são o CAR e BENIN, que são os relacionados a maiores complicações. Todas as complicações estão associadas aos quadros de falcização e conseqüentes oclusões vasculares, que podem levar a complicações envolvendo sítios diversos como: olhos, sistema osteo-articular, pele, sistema nervoso central, cardio-pulmonar, urogenital, gastrointestinal.

O diagnóstico precoce e o tratamento imediato e adequado podem minorar os problemas e melhorar a qualidade de vida do doente. Sem subestimar estas ações específicas de prevenção secundária, o nível sócio-econômico e cultural são determinantes cruciais na evolução clínica da doença, alterando a morbidade e a sobrevida dos afetados (Álvares Filho et al., 1995).

Na população de Salvador, a doença falciforme é atualmente uma enfermidade que, embora ainda seja de prevalência elevada nos afro-descendentes, atinge a praticamente todas as etnias/raça.

A APAE/Salvador realiza a triagem neonatal para hemoglobinopatias desde o ano 2000. Em 06 de junho de 2001 foi publicada a Portaria GM/MS n° 822 que instituiu o Programa Nacional de Triagem para Doenças Falciformes e Outras
Hemoglobinopatias e nesta época o Estado da Bahia foi credenciado na fase II, tendo em Salvador uma cobertura atual de 87%.

Com esta portaria o município de Salvador, passa a conhecer o número de pacientes que nascem com esta patologia que é de 1:650 nascidos vivos. Com a triagem neonatal, entre 2000 e 2004, foram identificadas cerca de 180 crianças portadoras de doenças falciformes. O mais agravante é a inexistência de uma política de assistência específica para os portadores no município, uma vez que a proposta de intervenção a esta problemática pela administração municipal anterior, visava apenas à triagem populacional de hemoglobinas mutantes sem o devido prosseguimento à atenção ao portador desta patologia.

O diagnóstico precoce tem, pois, um papel central na abordagem dessas doenças, uma vez que podem ser tratadas adequadamente e as complicações evitadas ou reduzidas. Por se tratar de doenças crônicas e hereditárias, causam grande impacto sobre toda a família, que deve ser o foco da atenção. A abordagem adequada depende da colaboração de equipes multiprofissionais treinadas em centros de referência, da participação da família e da comunidade. Portanto um Programa voltado para as doenças falciformes deve incluir um forte componente de educação da comunidade e dos profissionais de saúde.

O município apresenta ainda, os seguintes problemas com relação à Doença Falciforme: falta de conhecimento da população e da área de saúde sobre a referida patologia; falta de medicações básicas e essenciais para o tratamento nos postos de saúde; dificuldade em realizar os exames necessários para diagnóstico e acompanhamento e falta de sistema de informação e monitoramento da ocorrência da doença.

Através do Banco de dados do HEMOBA foi possível a elaboração da distribuição da Doença Falciforme por Distrito Sanitário de ocorrência que se apresenta da seguinte forma:

NÚMERO E COEFICIENTE DE INCIDÊNCIA DA DOENÇA FALCIFORME

POR DISTRITO SANITÁRIO - SALVADOR/2002

Fonte: HEMOBA/SMS, 2002

Com base nesses dados podemos observar que a ocorrência de casos é maior no Distrito Sanitário do Subúrbio Ferroviário, seguido de Cabula/Beiru, Barra/Rio Vermelho e São Caetano/Valéria, mas a incidência é elavada também no Distrito sanitário de Brotas.

Sendo assim, a Secretaria Municipal de Saúde de Salvador apresenta o Programa de Atenção aos Portadores de Doenças Falciformes com ações que serão desenvolvidas através de uma intervenção organizada, visando o diagnóstico precoce da doença, atenção integral e orientação às famílias em todo o município, estando de acordo com o Plano Nacional de Saúde.

Entende-se como ações de prevenção da Doença falciforme, a promoção do conhecimento da doença, a promoção do acesso aos serviços de diagnóstico e tratamento, bem como as ações educativas dirigidas aos profissionais de saúde e à população.

Esta iniciativa é parte de um conjunto de políticas públicas voltadas para a valorização da população negra de Salvador, acatando um compromisso do Prefeito João Henrique Carneiro, que avalia a cidade de Salvador (por possuir uma população majoritariamente negra), como a que deve tomar a dianteira no processo de elaboração de políticas públicas sensíveis às questões étnicas, pretendendo através deste programa dar prosseguimento a ação iniciada com a criação do Grupo de Trabalho de Saúde da População Negra que tem como uma das atribuições propiciar de forma articulada a implantação deste programa que se constitui numa construção coletiva da saúde com igualdade social e racial.

III.    OBJETIVO GERAL

Promover e implementar ações que permitam:

ü  Reduzir a morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas com Doença Falciforme;

ü  Disseminar informações relativas à doença.